中国约有1.2亿人乙型肝炎病毒携带者,其中乙肝患者有3000万。这些乙肝患者对自身所患的疾病有多少了解?疾病对他们生活带来多大的影响?日前,中华医学会发布了我国首个关于乙肝患者的生活和认知现状的调研结果。 五大关键发现: 乙肝对患者的生活造成了全方位的负面影响 乙肝患者缺乏乙肝的疾病知识 乙肝患者对治疗目标缺乏全面正确的认识 乙肝患者的治疗药物繁多,方法欠规范 乙肝患者对疾病知识的信息来源 男性237人,占样本的56% 年龄在20岁到50岁的人有380人,占样本的89% 年龄在20岁到50岁的人有380人,占样本的89% 已婚并有孩子的人数264人,占样本的62% 其中359人高中以上学历,占样本的84% 此次研究是由我们中华医学会肝病学分会和感染症学分会主办,并由世界知名的专业调研公司-英国思络咨询有限公司执行。调查历时两个月,覆盖了上海、北京、广州、成都、武汉和沈阳这6个城市。 研究样本425名患者,男女比例基本平衡,采纳的样本年龄基本上是中青年,占总样本的90%,20岁到50岁是一个人的黄金年龄段,也是他们生产力最高的阶段,疾病使整体社会生产力遭受到严重的影响。从样本的情况也可以看出,在中国乙肝患者大多是社会的中坚力量,肩负着重要的社会责任及家庭责任。 关键发现之一 乙肝对患者的生活造成了全方位的负面影响 对患者自身的影响 60%的患者在得了乙肝后彻底改变了自己的生活习惯 68%的患者觉得自从被诊断为乙肝后精力不如从前 55%的患者担心会发展成肝癌对患者造成了极大的心理负担 1/4的患者认为目前的症状是不可以忍受的 对患者家庭生活的影响 68%的患者认为乙肝对于自己家庭生活产生负面影响 59%的患者认为乙肝对自己及孩子的关系产生负面影响 61%的患者认为乙肝对自己和伴侣的关系产生负面影响 对患者事业的影响 48%的患者在被诊断为乙肝后经常上班缺勤 47%的患者担心单位如果发现他们患有乙肝后会丢失工作 52%的患者因得了乙肝后失去了获得理想工作和学习的机会 对患者社交生活的影响 40%的患者感受到在周围人知道他(她)患有乙肝之后态度变得冷淡 74%的患者担心自己会把疾病传染给其他人 50%的患者反映当朋友知道自己得了乙肝后,他们的关系就不象以前那么亲近了 34%的患者的社交活动因为得了乙肝而 受到影响 关键发现之二 乙肝患者缺乏乙肝的疾病知识 常规体检是检查出乙肝的主要渠道 76%的患者是通过常规体检检查出自己患有乙肝 单位例行体检 招工或考试体检 献血 在检查其它疾病时 对乙肝的致病原因不够了解 1/3的患者不了解乙肝致病的根本原因是乙肝病毒的感染 对乙肝传播途径的认识存在误区,约50%的患者认为”共同进餐”及其它唾液传播方式会传染乙肝。这无形当中给乙肝患者造成了很大的心理压力。前面我们提到的关于乙肝歧视等社会问题是来源于很多人对乙肝疾病的不了解,突出反应在患者对乙肝传播途径的认识上。我们在调研中发现,还有相当一部分患者对传播途径存在误区,比如很多患者认为一起吃饭、工作、握手等都会造成乙肝病毒的传播。其实乙肝真正的传播途径是血液传播及其它体液传播,一起吃饭、拥抱、工作等普通社会接触是不会传染乙肝病毒的。 对乙肝疾病进展性的认知较差 近18%患者不认为“乙肝是进展性疾病,而且日趋严重” 有20%患者认为“乙肝肯定不会发展成肝癌” 有35%患者认为“乙肝是能被治愈的” 关键发现之三 乙肝患者对治疗目标缺乏全面、正确的认识 对治疗目标缺乏全面正确的认识 有62%的患者将治疗目标定为降低转氨酶(ALT)水平至正常水平 近55%的患者认为治疗目标是所谓的“大三阳”转阴 甚至有33%的患者将治疗目标定为不切实际的“彻底清除乙肝病毒” 国际上公认的治疗指南明确指出:乙肝的治疗目标是 - 长期抑制病毒,延缓疾病进展成肝硬化、肝癌。 医生在患者治疗目标的设定中起着关键作用 81%的患者称他们的治疗目标是医生替他们设定的 患者非常信任医生在治疗过程中的专业角色,依赖医生的推荐。 关键发现之四 乙肝患者的治疗药物繁多、方法欠规范 治疗药物繁多,方法欠规范 采用中成药及保肝降酶药物治疗的患者多,为73% 只有19%的患者正在接受抗病毒治疗(包括口服和注射) 乙肝治疗亟待科学化,规范化。 什么是正确的治疗方法? 国际和国内公认的治疗指南明确指出 --慢性乙肝的治疗应采取以抗病毒治疗为主的综合措施。 众多国际国内大型临床研究结果证实: 长期抗病毒治疗可改善肝脏组织学,延缓疾病进展,降低肝硬化、肝癌发生率。 关键发现之五 乙肝患者对疾病知识的信息来源 患者获取疾病知识的五大信息来源: 医生 电视教育性节目 报纸和杂志上的文章 病人教育资料 病友间的交流 本次调研得到的结果和数据给我们带来了更多的思考。 现实是严峻的,因为前面也提到,此次调研的患者都来自于北京、上海等六个城市的二、三级医院,在接受访问的时候已经接受了治疗。我们还应看到普遍的情况也许更加严峻些,患者对于乙肝疾病的态度和认知状况可能还要更加差些。 医生的责任是重大的,提高医生整体的诊疗水平是我们的当务之急。 同时我们也呼吁媒体,都能积极关注乙肝和乙肝患者,多刊登一些宣传乙肝疾病知识的节目和文章,发挥媒体的优势,教育和关爱乙肝患者。 我们也呼吁全社会,能更多地了解乙肝和乙肝患者,给予乙肝患者更多的帮助和信任,少一些对乙肝患者的社会歧视,尽量减少乙肝患者的身心负担,帮助他们战胜乙肝。
来源:中华医学会发布《中国乙肝患者认知现状研究报告》 |